Gooi het er maar allemaal uit

Gooi het er maar uit

 

 

 

 

 

Natte sneeuw dwarrelt omlaag, het is koud, ik verberg mijn handen nog wat verder in mijn zakken en mijn neus in mijn sjaal. Twee eendjes huppelen vrolijk tussen de huisjes over de natte straat en ik hou even stil.
‘Wat willen ze van je?’ vraagt een meneer.
‘Ik denk dat ze wat brood willen.’
‘Mag ik hier gewoon rechtdoor?’
‘Ja hoor u mag hier gewoon vrij rondlopen.’
Alsof hij hier niet op een gesloten terrein zit.

In het huisje van mama schalt keiharde klassieke muziek uit de stereo maar deze overstemt het geluid niet van een mevrouw in een rolstoel die continu aan het kreunen is. Het lijkt of deze mevrouw bewust wat verder van de anderen is geplaatst. De zithoek zit vol en aan tafel zijn twee verzorgers in overleg. Mama inspecteert alles in de keuken. Ze zwaait vrolijk als ze me ziet en ze heeft meteen heel veel te vertellen.

We gaan in de buurt zitten van de kreunende mevrouw omdat er verder weinig plek is maar we kunnen allebei het kreunen en de muziek niet zo goed hebben. Mama is onrustig en zegt dat ze naar de wc moet. Ze loopt de gang in langs de kreunende mevrouw maar komt heel snel weer terug. Ze loopt naar de kreunende mevrouw.
‘Gooi het er maar allemaal uit! Schreeuw het maar van je af,’ zegt ze tot mijn verbazing tegen de kreunende mevrouw terwijl ze haar handen vast pakt. Het lijkt een klein beetje te helpen want het kreunen wordt iets minder. Ik ben inmiddels gaan staan en een andere mevrouw in rolstoel klampt mij aan. Ze heeft een hele heldere, extreem zachte stem.
‘Wil jij me helpen alsjeblieft? Ik kan er niet meer tegen, ik wil hier weg. Ik ben 107 jaar. Morgen ga ik hier weg, wil jij me helpen?’ Ze heeft inmiddels mijn arm stevig tussen haar handen geklemd. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, verontschuldig me maar wat en maak mezelf los uit haar greep. Ik probeer de andere kant op te kijken maar zie nog net haar verdrietige blik.

Op dat moment komt de verzorgster binnen met wie ik een afspraak heb om het zorgplan door te nemen. Mama is net lid geworden van een aantal clubs om uit te proberen en ik vraag hoe het gaat. Ze begint een beetje te lachen en zegt dat ze nog niet zo goed kan zeggen of mama de clubs wel leuk vindt want ze gaat niet zomaar met elke vrijwilliger mee. ‘Ja, dat klinkt als mijn moeder’, zeg ik lachend. Heel stiekem geef ik haar wel gelijk. Ze heeft geen masker meer, ze is zoals ze is.

Maken we dat niet allemaal mee? Van die mensen waar je eigenlijk niet onaardig tegen kunt doen omdat ze nou eenmaal gewoon correct doen, maar die je ergens niet helemaal vertrouwt of gewoon niet leuk vindt. Tegen die mensen doet mama ook gewoon niet meer aardig. Geeft misschien wel een hoop rust. Ik weet het niet.

Afscheid van V&D

Afscheid V&D mama

 

 

 

 

 

 

Hilversum Centraal, wat ben ik hier vaak geweest. Eerst op weg naar Blaricum en het laatste jaar om mama te bezoeken in het Hilversumse verzorgingstehuis. Ze is inmiddels weer verhuisd.

Het miezert een beetje en ik loop van het station richting winkelstraat om mama’s gerepareerde laptop eindelijk te halen. Ik kom langs de toko waar ik vroeger altijd kraaltjes ging halen, toen nog in het grote winkelcentrum de Hilvertshof. Iets verderop zit de McDonalds. Als klein meisje weet ik nog dat hij voor het eerst werd geopend, de frietjes en de speciale frietsaus vond ik zo lekker. Ik ben eigenlijk nooit een echte liefhebber geworden, maar McDonalds was toen nog speciaal.

Van de Hilvertshof is inmiddels niet veel meer over. Waar vroeger de ingang was, zit nu een groot gapend gat. Ik weet niet wat daarvoor in de plaats gaat komen.
Het is heel rustig in de stad en ik zie V&D. Beveiligingsluiken voor de ruiten van de ingang. De winkel is nog vol, alsof hij zo weer open kan gaan. Een oudere vrouw kijkt naar binnen. Waarschijnlijk vraagt ze zich net als ik af, wat er met al die spullen gaat gebeuren; zullen de deuren nog voor een laatste keer opengaan?
Mama hield van winkelen dus vond ik winkelen ook leuk. Meestal waren het kleren en schoenen, overal naar binnen koopjes scoren en soms veel teveel geld uitgeven aan iets van een te dure hele mooie Gooise winkel.

Toen ik heel klein was gingen we altijd iets eten en drinken bij de Hema maar later gingen we naar La Place, mama had namelijk kortingsbonnen. De laatste jaren gaf ze die bonnen aan mij en liet ze mij alles doen en alles uitzoeken. Ze toonde zelf steeds minder initiatief. Ik ergerde me altijd aan dit gedrag en wilde ook wel eens achter mijn moeder aanlopen. Achteraf denk ik dat dit ook al met haar dementie te maken had, maar dat ze heel goed haar best deed om dit te verbergen. Als ze alles aan mij overliet kon ze tenslotte zelf niks fout doen. Ik mis de uitjes met haar, ik mis de discussies, ik mis mijn moeder, die misschien al wel heel lang niet echt meer een moeder was. Ze is er nog en ik erger me inmiddels niet meer aan haar, maar het is anders.

Ik moet even op mijn laptop wachten en hoor een mevrouw haar telefoonnummer noemen, het begint met 52, net als alle telefoonnummers in onze oude buurt. Ja, dat was wat, twee cijfers extra. 035-5253504. Ons oude nummer. Het bestaat niet meer en ondanks dat mama me toen ze nog thuis woonde gemiddeld honderd keer per dag (en nacht) belde, mis ik de telefoontjes. De lange gesprekken samen, die mis ik het meest. Meestal was ik degene die met filosofische onderwerpen kwam, maar ze vond niks gek, nam me altijd serieus en had altijd tijd voor me. Ik beschuldigde haar er soms van dat ze zich teveel op mij richtte en te weinig op zichzelf, maar ik kon echt alles bij haar kwijt.

Eigenlijk wil ik ergens een broodje halen, maar ik zie niet zo snel iets. Normaal had ik dat bij La Place gedaan. Ik besluit maar weer richting station te lopen en te zien wat ik tegenkom. Ik twijfel of ik een supermarkt binnen zal lopen, maar loop toch maar verder. Bij het station zie ik bus 320, vroeger bus 134. Wat heb ik die vaak genomen naar Blaricum. Ik denk niet dat het snel weer gaat gebeuren.

De geverfde rolstoel

Rolstoel

 

 

 

 

 

 

Ik kom niet zo vaak ’s avonds maar vanavond is er een voorstelling in het theater bij mama. Niet voor bewoners maar speciaal voor familie en verzorgers met het thema ‘Omgaan met dementie’.

Ik heb nog een uur dus ga eerst even bij mama langs. Ik zie haar lachen met de zoon van haar kamergenote. Ze is een beetje verliefd op hem. Mama ziet er mooi uit in haar nieuwe kleding en ze is naar de kapper geweest.
“Wat is je haar mooi,” zeg ik.
“Ja, het kan er wel mee door hè?” antwoordt ze, eigenlijk zoals ze vroeger ook zou antwoorden, nooit echt positief over zichzelf.

We lopen naar de grote stoelen waar een mevrouw in rolstoel zit. Mama wil eerst de deur dichtdoen.
“Laat maar open,” zegt de mevrouw in rolstoel heel zachtjes. Maar mama is vastbesloten en zegt tegen de welbespraakte mevrouw in de deuropening dat ze moet opschieten omdat er nog weinig tijd is.

Ik vraag mama of ze komt zitten. De welbespraakte mevrouw staat met haar rollator bij ons en vraagt of ik al lang in de verpleging zit. Ze vraagt mama of ze inderdaad buurvrouwen waren in Badhoevedorp.
Mama antwoordt: “U heeft wel met het toetje meegeholpen maar verder heb ik het gemaakt. Het is toch allemaal wel goed gekomen, het maakt niet uit.” De mevrouw gaat eigenlijk zo in mama’s gesprek verder en ik praat ook maar mee, ook al heb ik geen idee waar we het met zijn drieën nu eigenlijk over hebben. Ik vind het best wel gezellig, deze absurde gesprekken.

Ik vertel de verzorgster dat ik mama zo even meeneem, maar dat ik eerst nog wat kleren voor haar heb. De verzorgster is een bewoonster met kiespijn aan het helpen en ze zegt dat ik de kleding maar op het bed moet leggen. Uit de slaapkamer pak ik mama’s jas en ik help haar er in. De verzorgster roept dat ik eigenlijk altijd even moet aankondigen dat ik mama meeneem. Een steek van irritatie maar toch zeg ik op rustige toon: “Ja, dat deed ik voordat ik de kleding op haar kamer gelegd heb.”
“Oh ja. Dan is het goed.”

Ik neem mama mee naar het restaurant, we drinken een wijntje samen en we praten. De voorstelling is al lang begonnen maar wij zitten samen in een absurd toneelstuk van Ionesco. Ik had toch al geen zin in kijken naar ‘Omgaan met dementie’, ik ga er nu tenminste écht mee om.

Als theatermaker heb ik een nieuwe uitdaging: Een voorstelling maken die voor zowel demente mensen als hun familie een plezier is om naartoe te gaan. De praktijk is immers al absurd genoeg, in het theater wil je juist in een nieuwe wereld stappen.

Accepteren zoals het is

accepteren zoals het is mama

Vanmiddag is er een receptie voor familie en bewoners van mama’s huisje. Vanwege een training die middag ben ik wat later. Mama staat bij de piano. Ze danst! En ze lacht als ze me aan ziet komen. De rest van de mensen zit in een grote kring en een medebewoonster speelt piano. Er speelt ook een meneer gitaar. Ik had ook iets moeten voorbereiden, mama houdt zo van muziek.

Ik krijg een wijntje aangeboden. Een van de verzorgsters maakt met mij een rondje en stelt mij aan alle familieleden voor. De meesten ken ik niet. Uiteindelijk ga ik zitten naast de dochter van de welbespraakte mevrouw uit het huisje. ‘Waar kom je vandaan? Ik woon zelf nu nog in Zaandijk maar ik zoek een huis in Weesp.’ Ik vraag haar of ze oorspronkelijk uit Weesp komt, maar ze vertelt dat ze dichtbij haar moeder wil zijn en dat ze Weesp gewoon mooi vindt.

“Is je moeder blij om hier te wonen?” vraagt ze. Ik zeg dat ik denk van wel omdat ze een stuk rustiger geworden is, maar dat ik het ook niet echt meer kan vragen.
“Wat vond je van de medebewoonsters? Ben je daarvan geschrokken? Ik moest daar wel heel erg aan wennen, hoor, maar mijn moeder vond het meteen goed hier,” ratelt ze. Ik vertel haar dat mama al een aantal maanden in een ander tehuis heeft gezeten en dat ik vooral blij was dat ze eindelijk opgenomen werd omdat het allemaal pas zo laat opgepikt is.
“Had ze het zelf door?” vraagt ze.
“Ja, ze had door dat het niet goed was maar wat het precies was, dat was niet helemaal duidelijk. Het is heel lang afgedaan als een depressie. De wanen die daarbij kwamen werden onderdrukt door de verkeerde medicijnen.” De dochter vertelt dat ze altijd met haar man in Zaandijk heeft gewoond en dat haar man dacht dat hij Alzheimer had.
“Hij heeft er uiteindelijk zelf een eind aan gemaakt.” Ik schrik van het gemak waarmee ze dit eruit gooit, maar ik bewonder haar gelatenheid, haar acceptatie. Zij mag dan nog twee zussen hebben en een broer om de zorg voor haar moeder mee te delen, je man kwijtraken op zo’n manier is ook op zijn zachtst gezegd niet makkelijk.

Terug in het huisje pas ik alle nieuwe kleding met mama, ze is vooral blij met de nieuwe schoenen. Daarna ga ik nog even met mama in de woonkamer zitten. De welbespraakte mevrouw, wiens dochter ik eerder sprak, komt al snel met haar rollator naar me toe. Ze vindt me mooi; elke keer als ze me ziet vertelt ze me hoe mooi ze mijn gezichtje vindt. Ze vraagt of het kleine jongetje nog ergens is, mama heeft het namelijk regelmatig over het kleine jongetje. Ik zeg dat ik hem niet gezien heb. Ze vertelt over haar gezin en dat ze blij is dat ze zoveel nog kan.
“En als het niet kan, dan moet je alles gewoon accepteren zoals het is.” Ik dank haar voor haar wijze raad en besluit te gaan. Mama is rustig en laat mij dit keer gelukkig gewoon gaan, zonder mij in paniek terug te roepen.

Ik moet die voorstelling gaan maken, met mama dansen nu het nog kan.

Mama wordt dik

mama wordt dik

Mama is zwaarder geworden en dat is maar goed ook, ze woog amper vijftig kilo toen ze negen maanden geleden in het verzorgingstehuis kwam maar nu past ze haar kleren dus niet meer. Geen probleem want ik heb nog genoeg in de opslag, ze heeft kleding van maat 34 tot maat 42 en alles er tussenin.

In de opslag zoek ik in de dozen naar de grootste maten. Ik ben eerlijk gezegd een beetje vergeten wat er allemaal in die dozen zit en even wil ik alles in één keer weggooien. Ik haal toch wat kleding eruit en loop naar buiten. Onderweg naar mama koop ik een paar broeken bij C&A.

Bij mama ontmoet ik een nieuwe verzorgster. Ik vraag haar of ze de kleding die mama niet meer past, apart gelegd hebben en ze loopt vervolgens mee naar de slaapkamer. Mama’s kast hangt vol. De verzorgster past de nieuwe kleding bij mama en alleen een jas en één van de nieuwe broeken past, de rest is allemaal te klein. De verzorgster laat de kast van mama’s kamergenote zien en zegt dat die wel netjes gesorteerd is.

Het bed ligt inmiddels vol met spullen en ik wil die middag alles uit de kast hebben wat niet meer past. De verzorgster begint mama aan en uit te kleden. Ondertussen komt een paar keer een andere bewoonster om hulp vragen, waar ze hulp voor nodig heeft is onduidelijk. De verzorgster gaat door met kleding passen maar zegt ineens: “Eigenlijk moet de familie dit doen. Nu sta ik met je moeder kleding te passen terwijl de andere bewoners ook mijn aandacht nodig hebben. Je moet er gewoon even een middagje voor uittrekken.”

Verbazing vermengd met frustratie overvalt me en ik besluit me niet in te houden. Ineens grijpt het me allemaal bij de keel en ik roep half schreeuwend en half huilend: “Ik kan niet méér kan doen dan dit! Ik ben er vandaag, twee dagen nadat ik het mailtje heb gekregen. Ik heb mama’s huis leeg moeten halen. Ik zit nu nog met al haar troep en ik ben helemaal alleen verantwoordelijk voor alles. Anderen kunnen gewoon even een dagje op bezoek bij mama maar ik krijg alle shit over me heen. Post in gigantische hoeveelheden, formulieren, gesprekken, bankzaken, beslissingen en dan komt dit er ineens ook bij. Ik heb dozen vol met kleding maar ik moet nu zo snel mogelijk een hele nieuwe garderobe kopen. Ik wil juist van alle spullen af! Ik wil gewoon tijd met haar doorbrengen en niet alleen met haar shit bezig zijn!”

De verzorgster vertelt dat zij ook voor haar moeder heeft moeten zorgen en vraagt naar mijn vader. Ik vertel dat hij het afgelopen half jaar ook ziek is geweest, een hele andere ziekte dan mama heeft, maar net zo verschrikkelijk. De verzorgster blijft de hele middag kleding passen en uiteindelijk loop ik met vier vuilniszakken vol naar de kledingcontainers buiten. Ik word aangesproken door een mevrouw of ik familie ben van meneer Wildzang en ik besef dat het inderdaad lijkt alsof ik mama’s spullen voor de laatste keer wegbreng, maar dat is gelukkig niet zo. Ze is er nog en ze kan nog lachen.

De Verhuizing

change

Donderdagavond kreeg ik een mailtje dat er plek was in het tehuis waar mama al een jaar ingeschreven staat. Vrijdagochtend vòòr 11 uur moest ik beslist hebben. Mama was net gewend in Hilversum, moest ik haar nou echt nog verhuizen? Ze heeft al zo snel last van angst en paniekaanvallen. Toch wilde ik deze kans niet zomaar voorbij laten gaan. Als door een wonder was ik vrijdagochtend vrij en ben ik gaan kijken in haar mogelijke nieuwe onderkomen. Toen ik dat gezien had was de beslissing snel gemaakt. Ik wist dat ze daar meer op haar plek zou zijn, meer rust, kleiner en vrijer.

Binnen een week is het zo ver, ze gaat naar haar nieuwe plekje. Als ik binnenkom zie ik mama slapen in een stoel, dit ben ik niet van haar gewend. Ik maak haar wakker maar ze is een beetje mopperig. Ongetwijfeld heeft dit te maken met de komende verandering die ze niet helemaal begrijpt maar zeker aan voelt komen. Ik laat haar zitten in haar stoel en besluit eerst de spullen maar in te gaan pakken. Mama loopt toch mee maar gaat al snel weer nerveus terug naar de zaal.

De verzorgster die precies lijkt op dat vervelende stemmetje in mijn hoofd, is bij me. ‘Hoe kun je haar nou verhuizen? Ze past hier, ze kent de mensen, ze is gelukkig hier. Daar kwijnt ze weg, ze zal eenzaam zijn, hoe kun je haar dat aandoen? Dat moet je niet doen, je moet goed voor je moeder zorgen, je hebt maar één moeder.’ Ze gebruikt ongeveer deze woorden, die ik natuurlijk op dit moment liever niet hoor. Ik wil mama niet nog meer onrust geven, ik wil mama gelukkig maken en doen waar zij blij van wordt. Helaas kan ik dat mama niet meer vragen, ze zal elke verandering afwijzen terwijl ik zie dat ze onrustig wordt van de drukte in Hilversum, dat ze gelukkiger wordt van een wat huiselijker situatie. Toch zijn de woorden van de verzorgster al eerder door mijn hoofd gegaan. Wat als ik het nu fout inschat? Wat als ze alleen maar bang en onrustig wordt als ik haar verhuis? Wat als ze eenzaam wordt omdat het nu veel kleinschaliger is?

Ik doe mijn best de woorden van de verzorgster niet teveel binnen te laten komen en ga verder met inpakken. Mama is ruim vijftien kilo aangekomen in een paar maanden tijd dus ze heeft nogal wat kleding. Met maar liefst zes vuilniszakken vol vertrek ik richting auto. Ik kom de activiteitenbegeleidster op de gang tegen, zij vertelt me dat mama een paar dagen ervoor op tv is geweest. Dat ik dit eigenlijk veel te laat hoor sterkt me in mijn beslissing om haar naar een nieuwe plek te brengen.

In de auto leest mama de borden. Ze vraagt ook of ik net uit het vliegtuig kom. Ik besluit om haar nieuwe onderkomen maar als een vakantiehuisje te benaderen waar ze een tijdje gaat wonen.

Bij de receptie moeten we even wachten maar mama vindt de witte uiltjes in de kerstboom leuk. Ze is nieuwsgierig en wordt wakker. Haar eigen huisje vindt ze mooi, vooral de grote ruime keuken en de kerstboom, ze lijkt zich er thuis te voelen. Een van haar huisgenoten is boos op een verzorgster die ‘haar jas’ aanheeft. Uiteindelijk blijkt dat ze allebei dezelfde jas hebben. Twee dames maken een beetje ruzie om een plekje. Mama blijft zoals altijd vriendelijk tegen iedereen en trekt zich niets van de ruzie aan. Dan spreekt een vrouw mij in vloeiend Frans aan. Ik geef haar een compliment dat ze goed Frans kan en er volgt een hele levensgeschiedenis. Ze komt over als een intelligente vrouw die toch haar gedachten niet meer kan ordenen. Alsof vroeger er nog volledig is en het nu alleen uit fragmenten bestaat. Bij mama lijkt dat andersom. De verhalen die ze heeft zijn niet te volgen, alles door elkaar maar als je het over de dingen om haar heen hebt dan kan ze nog aardig goed praten en lezen. Bij haar is het nu juist dichterbij dan ooit en bestaat het verleden eigenlijk niet meer.

Iemand uit Hilversum belt dat ik ben vergeten de overdracht mee te nemen. Ik zeg dat ik dan wel even heen en weer zal rijden om deze op te halen omdat dit blijkbaar niet gemaild mag worden.

Eerst drink ik nog iets met mama in het restaurant. Ze geniet van de omgeving en ik ben blij dat dit eigenlijk zo goed is gegaan. Weer terug in het huisje is het eten klaar en mama gaat graag aan tafel zitten. Ik vertel dat ik zo weer terug zal zijn en even heen en weer moet rijden. Mama vraagt of ze mee moet maar ik zeg dat ze kan blijven.

Eenmaal in de auto besef ik dat ik die overdracht helemaal niet vergeten ben aangezien mij nooit verteld is dat ik die mee moest nemen. In Hilversum loopt de verzorgster die klinkt als het stemmetje in mijn hoofd met een envelop en wat medicijnen in een zakje op me af. Ze biedt haar excuses aan en vraagt hoe het met mama gaat. Ik vertel haar dat het heel goed gaat.

Terug in het huisje hoor ik van de zoon van mama’s kamergenote dat ze goed gegeten heeft. Hij draagt een net pak en vertelt dat hij elke avond komt. Meteen gaat door mijn hoofd dat ik dat niet zou kunnen maar ook niet wil.

Op een bepaalde manier ben ik trots op mama, dat ze zich zo snel aangepast heeft en zo snel vrienden heeft gemaakt, een moederlijk soort trots.

De kracht van dans

IMG_5348

Wat is dans? Een vraag die ik als choreograaf vaak stel. Regelmatig als reactie op een van de jongeren die uitroept dat iets wat ik verzonnen heb niet echt dans is. Meestal komt de groep uiteindelijk tot de conclusie dat je gevoel het enige is wat bepaalt of iets dans is of niet. Als je het gevoel hebt dat je danst dan dans je, ook al beweeg je slechts één vinger heen en weer.

Een gesprek voeren met mama gaat bijna niet meer. Ze kent alle woorden nog maar zodra het over iets gaat wat ze niet direct letterlijk voor zich ziet, is er werkelijk geen touw aan vast te knopen waar ze het over heeft. Waarschijnlijk is dat andersom voor haar hetzelfde en heeft ze geen idee waar ik het soms over heb. Maar gevoel en emoties heeft ze nog wel. Soms is ze vrolijk, soms is ze angstig, soms is ze boos, soms is ze ontroerd. Ze heeft het vaak over dans, ze houdt van dansen en vandaag heb ik gezien hoeveel het betekent voor haar maar ook wat het echt voor haar doet.

Ik had vorige week een mailtje gekregen waarin stond dat mama een privé-voorstelling werd aangeboden in het verzorgingstehuis. Vandaag kwam ik er zelfs achter dat ze op haar afdeling denken dat ze professioneel balletdanseres is geweest. Ze was een goeie ballerina maar ze is eigenlijk al ruim voordat ze mij kreeg gestopt met fanatiek dansen. Op de foto is ze een jaar of tweeëntwintig, volop in training en talentvol.

Een voorstelling kregen we vandaag niet te zien maar het was voor mij wel de mooiste ochtend in het verzorgingstehuis tot nu toe. We werden opgewacht door een knappe mevrouw in een mooi roze jurkje. Mama kreeg een bosje rozen en een roze rozencorsage. In de grote centrale ruimte was een apart hoekje voor ons gemaakt, afgeschermd met rieten kamerschermen. De knappe mevrouw vertelde dat ze had gehoord dat mama van dansen hield en dat ze eigenlijk gewoon met mama wilde gaan dansen. Dat hebben we dan ook de hele ochtend gedaan, gewoon gedanst, met de muziek keihard. Op allerlei muziek, samen en alleen. Mama wilde de paardensprong en de kattensprong doen, ze maakte pirouettes, we walsten en dansten flamenco.

Ondanks de kamerschermen zagen anderen ons wel. Iedereen werd er vrolijk van. Een mevrouw kwam op een gegeven moment naar ons toe. Ze had een grote lach op haar gezicht met tranen in haar ogen en ze danste mee, dat ze in een rolstoel zat maakte eigenlijk helemaal niks uit.

Dansen op muziek, zo simpel en zo krachtig. Op initiatief van ‘zomaar een vrijwilligster’. Hier gaat meer uitkomen, dat weet ik nu al.

Als ik dans vergeet ik

Als ik dans mag ik eindelijk vergeten

Als ik dans voel ik mij zoals mij

Als ik dans ben ik

Als ik dans herinner ik

Als ik dans ben ik in mij

Als ik dans open ik

Als ik dans voel ik me vrij

Uiterlijk

it-is-only-shallow-people-who-do-not-judge-by-appearances-oscar-wilde

Hoe belangrijk is uiterlijk nou eigenlijk echt. Als je dement bent dan lijkt uiterlijk niet meer te tellen maar misschien is juist dan uiterlijk het enige dat nog belangrijk is.

Van binnen is er niks meer, ellende, verwarring. Het enige wat je nog vast kunt grijpen is een mooie jurk, een nieuw kapsel, verzorgde nagels, glimmende schoenen, een lekker taartje, een zonnestraal op je gezicht.

Voor mij telt uiterlijk niet meer nu het innerlijk alles geworden is, mama dement, papa ziek, perfecte timing. Ik weet dat ik niet de enige ben die dit soort dingen meemaakt maar ik ben wel de enige ik die dit meemaakt. Ik denk steeds dat ik er doorheen ben, dat het me niet heeft veranderd, dat ik mezelf weer ben maar dat is niet zo. Soms wel heel even maar dan gebeurt er weer iets.

Uiterlijk gaat het goed, veel kansen, leuke voorstellingen, mensen geloven in me, ik krijg complimenten, boeiende ontmoetingen, mooie mensen om me heen. Maar steeds zit ik mezelf in de weg of zitten die anderen zichzelf in de weg. Wat uiteindelijk op hetzelfde neerkomt natuurlijk.

Ja, uiterlijk lukt het wel en innerlijk lukt het ook wel maar even niet zo goed als anders. Twee ouders met wie het van binnen niet goed gaat, op een hele verschillende manier, of misschien wel op dezelfde manier.

Het vreet aan me dat ik ineens de moeder van mijn moeder ben. Moeder van een kind dat nooit meer iets zal leren, dat alleen maar minder zal kunnen, waarbij uitleg totaal geen nut heeft. Dat je hoopt dat er één normale zin uit haar mond komt. Wat er zich in haar hoofd afspeelt weet ik niet. Ik zie wel heel veel verwarring, angst en frustratie. Er speelt zich heel veel in haar hoofd af maar ze kan het blijkbaar niet uiten zoals ze het in haar hoofd heeft en dat zorgt weer voor meer frustratie en angst. Dan heeft ze nog de angstaanjagende hallucinaties waar medicijnen maar iets tegen helpen en merkt ze dat ze steeds minder zelfstandig kan wat ook weer voor frustratie zorgt.

Ik ben gefrustreerd dat ik er niet goed mee om kan gaan. Er altijd tegenop zie om naar mama te gaan en me altijd leeggezogen voel als ik ben geweest. Ik zou dit graag anders doen maar ik heb geen idee hoe.

Mama geniet van uiterlijkheden omdat er van binnen nog weinig is om van te genieten. Misschien is uiterlijk dus toch veel belangrijker dan ik denk.

Looks aren’t deceiving, looks are just looks

Oud en nieuw nieuws

Voorstraks

Vanmiddag kreeg ik heel slecht nieuws te horen, nieuws waarvan niemand nog kan beseffen wat het precies inhoudt en nieuws waarvan ik eigenlijk ook helemaal niet wil beseffen wat het inhoudt.

Dit nieuws ging niet over mama, zij heeft ook eigenlijk nooit nieuws gehad. Haar nieuws kwam pas toen het al heel lang oud nieuws was.

Robin Williams, de acteur, overleed op 11 augustus afgelopen jaar. Volgens de geriater had mama toen nog gewoon een depressie. Ze mocht zo vaak als ze wilde langskomen bij arts-assistent L om over haar problemen te praten maar mama vertrouwde L niet en mama wilde helemaal niet met L praten. Ze ging naar hem toe, 1x per drie weken. Ik moest haar altijd ongeveer 100x vertellen wanneer precies, omdat ze toen al niks meer van tijd snapte en ik had door dat de gesprekken met L haar niks opleverden. Ik heb een paar keer naar de huisarts gebeld omdat ik doorhad dat het niet goed ging en mama’s buren had ik ook regelmatig aan de telefoon omdat zij zich ook zorgen maakten. Niemand wilde mij iets over de gesprekken vertellen maar ik kon wel een keertje mee naar L. Ik ging dus met mama mee en trof daar L. Mama zei inderdaad niks tegen L en liet mij het woord doen. L hing vooral de psycholoog uit maar kwam niet echt over als iemand die ook echt doorhad wat er aan de hand was. Het was wel het moment waarop mama voor het eerst medicijnen kreeg voorgeschreven, zogenaamd om haar rustiger te maken. Haldol, naar later bleek, helemaal geen medicijnen om je rustiger te maken maar medicijnen tegen hallucinaties, medicijnen die voor mama haar toestand heel erg snel verslechterd hebben.

Maar 11 augustus dus, Robin Williams had zelfmoord gepleegd omdat hij niet meer om kon gaan met zijn ziekte, Lewy Body dementie. Ik had er nog nooit van gehoord dus ik ging opzoeken wat de kenmerken waren, mama had namelijk geen Alzheimer, dat wist ik toen al. Ze was niet vergeetachtig, ze onthield bijna alles nog, wat ze had leek eerder op een psychose (zware hallucinaties), in combinatie met een depressie, in combinatie met het niet meer begrijpen van dimensies als tijd en ruimte. Inderdaad, precies alle kenmerken van Lewy Body dementie, ik schrok me dood. Hij had zelfmoord gepleegd! Zo erg is het dus en het lijkt op wat mijn mama heeft!!!! Wat er ook bij stond: Haldol verergert de symptomen van Lewy Body dementie.

Ik heb mijn vermoedens meteen aangegeven bij de huisarts en later toen de GGZ er eenmaal bij was gekomen ook bij hen. Mama kreeg steeds iets meer hulp maar overal waren lange wachtlijsten en alle hulp kwam eigenlijk steeds twee weken te laat. Rond oud en nieuw liep het helemaal uit de hand. De hallucinaties kwamen steeds meer op haar af, ze was aan het schreeuwen, liet mij en de buren geen moment met rust en zei zelfs dat ze er een eind aan wilde maken. De huisarts zou langskomen maar kwam niet, een psychiater van de GGZ kreeg ik alleen telefonisch te spreken en die schreef nog meer Haldol voor.

Toen mama ‘met spoed’ werd opgenomen was haar hele evenwicht weg, ze kon bijna niets meer zelf, ze liep helemaal krom en nam nog geen slokje drinken uit zichzelf. In het verzorgingstehuis zijn ze meteen gestopt met Haldol en daar is ze dan ook eindelijk eens echt goed onderzocht. Begin april had ik haar psycholoog aan de telefoon die mij een aantal vragen stelde om erachter te komen wat mama nou precies heeft. Omdat mama inmiddels op alles slecht scoorde lukte het namelijk niet echt meer goed om haar te testen. Maar na het gesprek met mij werd dan toch de meest waarschijnlijke diagnose gesteld: Lewy Body dementie. Beetje jammer dat ik dit acht maanden daarvoor ook al eens had aangegeven maar dat er toen niemand was die überhaupt bij die mogelijkheid stilstond, met alle gevolgen van dien.

Mama is inmiddels weer opgebloeid. Ze kan weer zelfstandig naar het toilet, praat weer met me en ze heeft heel veel zin in taartjes en ijsjes. Zodra ze het opheeft wil ze al weer een nieuwe. Ik geef haar graag nog veel meer taartjes en ijsjes die ze mag opeten in haar eigen paleisje, zoals ze het terras in de zon noemt.

En dat slechte nieuws? Ik wacht af wat het gaat brengen.

Ruimtetijd

2015-06-04 18.18.47

Toen ik gisteren vertelde dat ik het huis van mijn moeder aan het leeghalen was zei iemand die ik eigenlijk helemaal nog niet ken: ‘Dat is zwaar en emotioneel, daar moet je de tijd voor nemen’. Het was zo ontzettend fijn om dit te horen.

Al een hele tijd roept alles in mij dat ik moet opruimen, letterlijk ruimte in mijn leven moet maken. Ik voel dat ik ruimte in mijn huis nodig heb om ruimte te krijgen voor nieuwe uitdagingen, nieuwe liefdes. Ik stel het alleen al jaren uit.

Mama’s huis is wat dat betreft slechts een verlengstuk van mijn eigen huis. Mama vroeg al jaren of ik de spullen op zolder eens uit wilde zoeken. Door mama’s situatie ben ik nu gedwongen om alles in één keer op te ruimen maar opruimen terwijl je veertig jaar lang bijna nooit iets weg gedaan hebt is veel.

Eigenlijk moet ik een huis leeghalen maar er zijn heel veel andere dingen die ik ook eigenlijk moet doen. Eigenlijk zou ik nu niet dit blog moeten schrijven. Eigenlijk had ik gisteren niet op een terras moeten zitten. Eigenlijk zou ik morgenavond niet de stad in moeten gaan.

Ik merk dat ik me snel ga verontschuldigen, uitleg geven waarom ik doe wat ik doe. Ik merk dat ik ga klagen om aandacht te vragen. Ik merk dat ik zomaar een beetje ga schreeuwen om hulp te krijgen. Ik merk dat ik confrontaties ga uitlokken om alles maar sneller te laten verlopen. Ik merk dat ik me snel opgejaagd en in de steek gelaten voel. Ik merk dat ik steeds steun krijg uit onverwachte hoek. Ik merk dat ik het moeilijk vind om aan te geven wat ik nodig heb. Ik merk dat ik mama bijna twee weken niet gezien heb. Ik merk dat er nog veel frustratie is over de fouten en laksheid van haar huisarts en de geriater. Ik merk dat ik daar verder nog niet over wil uitweiden. Ik merk dat ik het nodig heb om alles in mijn eigen tempo te doen. Stukje voor stukje, beetje bij beetje. Ik merk dat het heel veel ik is. Ik merk dat het veel teveel ik is. Ik merk dat het veel is. Ik merk dat het ok is. Ik merk dat alles verandert. Ik voel dat het goed is.

Everybody’s fighting their own battle

Never step into their ring

Just cheer as loud as you can